Jurnalul Alesiei

Download Jurnalul Alesiei

 

Jurnalul Alesiei

Starea de rau a inceput pe 3 martie 2013, cand ne-am intors de la biserica si, in masina, pentru prima dată în viața ei, Alesia a vomitat. Pana pe 8 martie, copilasul nostru a continuat sa vomite si a devenit din ce in ce mai slabita. In data de 8 martie, medicul de familie, Ratiș Ruxandra, i-a recomandat Alesiei regim alimentar si i-a prescris saruri de rehidratare si Debridat. Ne-a sfatuit sa insistam la medici ca sa i se faca si un computer tomograf. Am retinut sfatul si am plecat la … drum.

Pana pe 13 martie, Alesia a continuat insa sa vomite în jet, ceea ce ne-a determinat sa mergem la Unitatea de Primiri Urgente a Spitalului Clinic pentru copii Maria Sklodowska Curie Bucuresti. Acolo, pentru ca au vazut-o ca merge pe picioarele ei, medicii mi-au spus sec: „Plecati doamna cu copilul de aici ca avem cazuri mai grave!”. Copilul nostru era, poate, cel mai grav caz…Ne-au redirectionat pentru consultatie catre policlinica spitalului MS Curie, unde a fost vazuta de doctorul Căruceriu Silviu, medic primar pediatrie. Desi am cerut ca Alesia sa fie internata si sa i se faca un CT, am fost refuzati categoric. Doctorul a facut aceleasi recomandari în tratarea starii de voma ca si medicul de familie, adaugand si Espumisan. Totodata ne-a dat trimitere pentru o ecografie abdominala. Aceasta ecografie, facuta în aceeasi zi, a scos in evidenta faptul ca Alesia avea colecistul cudat, ceea ce impunea recomandari stricte in alimentatie. Doctorul Căruceriu a precizat ca doar in cazul in care vomita din nou, sa o aducem pe Alesia si numai atunci o vor interna in spital. Timp pretios pierdut care avea sa faca diferenta intre un copil sanatos si unul extrem de bolnav.

Numai ca, de a doua zi, Alesia nu a mai vomitat, dar a inceput sa faca pipi pe ea, ne spunea ca o doare burtica si devenea din ce in ce mai astenica, dorea sa stea mai mult in pat, era somnoroasa. Nu stiam ca de fapt o durea capul. Nu aveam de unde sa stim; ea, fiind micuta, la 2 ani si aproape 9 luni stia sa spuna doar ca o doare burtica. O singura data am vazut-o ca duce manuta la cap, semn ca o doare si acolo.

In perioada 13-20 martie, Alesia nu a mai vomitat deloc. Au fost facute analize (cu plata) de sange, de urina si coprocultura la policlinica privata Graal Medical si au iesit foarte bune.

 

In data de joi, 21 martie, Alesia s-a plimbat cu tatal ei afara. Nu stiam ca avea sa fie ultima plimbare pe picioarele ei. Insa, in seara aceleiasi zile, Alesia a avut din nou un episod de voma.

Pentru ca in 13 martie medicii spitalului Marie Curie (Budimex) au refuzat internarea, de teama unui nou refuz, a doua zi, 22 martie, nu ne-am mai dus la Spitalul MS Curie ci ne-am prezentat cu Alesia la Spitalul Grigore Alexandrescu Bucuresti, unde am solicitat insistent internarea Alesiei. Am fost internati pe sectia de toxicologie, la Prof. Univ. Dr. Ulmeanu C, si dr. Nitescu G., ambii medici primari pediatrie. Aici, Alesia a venit pe picioarele ei, am stat cateva ore in UPU pana au internat-o seara tarziu. Dupa ora 22, in manuta dreapta i s-a pus perfuzie intravenoasa pentru ca era evident foarte deshidratata.

Aici Alesia a ramas internata in perioada 22-28 martie 2013. In tot acest timp Alesia nu a mai mancat, nu a mai baut, nu a dormit, incepuse sa nu mai mearga si vorbea din ce in ce mai putin. Noi credeam ca din cauza branulei ea incerca sa-si protejeze mana dreapta si nu o mai folosea. Asa credeam noi… Realitatean-am stiut ca era alta… nici n-o banuiam.

Dupa aceste 7 zile, i s-a scos branula, dar a continuat sa nu foloseasca mana dreapta. Un simptom de luat in seama.

In tot acest timp, Alesia a fost cobaiul tuturor: al medicilor primari, al medicilor rezidenti, asistentelor si studentilor medicinisti. Fetita plangea foarte mult cand o controlau in gat, striga inca „mama”, inca se ridica in sezut singurica, zambea la toti si intelegea ce i se intampla. Numai noi, adultii, nu intelegeam… Nu mai putea numara pe degete. Analizele desange si urina erau perfecte. O cautau in urechi, in gat, in stomac… numai in cap nu o cautau. Sau macar s-o fi cautat-o in … ochi. De ce nu s-au uitat si in capsorul ei. Ca acolo era problema. Eu, mama Alesiei, i-am rugat sa se uite.

Vineri, pe 29 martie, i-am solicitat domnului doctor Ulmeanu sa-i faca fetitei un CT, pentru ca nu mi se parea normal sa nu mai mearga si sa nu mai vorbeasca asa de brusc. Mi s-a raspuns ca Alesia nu are nici o afectiune neurologica si ca starea ei e din cauza deselor varsaturi care au dus-o la deshidratare severa. Ni s-a cerut acordul pentru efectuarea unui tranzit baritat pentru vizualizarea tubului digestiv. Aceasta investigatie cu bariu, i-a fost facuta sambata, 30 martie, in urma careia Alesiei i s-a pus primul diagnostic – reflux gastroesofagian si i s-a administrat tratament cu Nexium pulbere.

In tot acest timp, fara sa stim, Alesia avea dureri groaznice de cap. Probabil si vederea ii fusese afectata; nu dormea deloc, nici ziua nici noaptea, statea tot timpul cu capul si cu nasul in perna, dadea mai tot timpul din cap, nu stia sa spuna ce o doare – o dureau toate. In acea perioada a stat pentru ultima data in picioruse, aparuse asa-numitul “picior magnet”, picioarele pur si simplu ramaneau lipite de pardoseala si nu ii mai dadeau voie Alesiei sa paseasca. Totusi inca mai avea puterea sa rada ca un copil. Dar pe zi ce trecea, starea ei se deteriora atat de rapid, incat nu mai suporta nici un fel de zgomot. In acele zile a spus pentru ultima data … „mama”. Toate acestea erau simptome evidente ale unei grave afectiuni neurologice pe care nimeni nu le-a luat in seama. In rezerva in care era patul Alesiei si in care mai era doar un pat, au fost internati, pe rand, mai multi copii cu alergii si chiar cu boli ale copilariei tratate ca alergii.

In seara zilei de duminica, 31 martie, pe fata Alesiei au inceput sa apara mici punctulete rosii – contactase si ea virusul de la ceilalti copii din salon. A doua zi dimineata, pe 1 aprilie 2013, punctuletele s-au accentuat si Alesia a fost transferata la cel de-al doilea spital, Spitalul de Boli Infectioase Victor Babes, unde i s-a pus diagnosticul de pojar si i s-a administrat tratamentul adecvat. Dupa 3 zile, fetita nu mai avea nimic pe fata. Inca din prima zi de internare in acest spital, am cerut medicilor efectuarea de urgenta a unui CT sau RMN cerebral. Am fost refuzata si aici. Chiar am cautat in curtea spitalului si prin imprejurimi o clinica la care se facea RMN. Am gasit una, dar ne programau abia pe 3 mai. In acest spital, Alesia a inceput sa manance putin iaurt pe care i-l dadea tatal ei cu seringa. Nu mai mancase din data de 22 martie, deci de 10 zile. Doamna doctor specialist era ingrijorata nu de starea fizica a Alesiei, ci de starea ei neurologica, vazand laba piciorului drept al Alesiei, care incepuse sa se indoaie spre interior. Un alt simptom extrem de evident. Ne-a promis ca pe Alesia o sa o vada un neurolog. Neurologul asteptat de noi nu a mai aparut…

In seara zilei de joi, 4 aprilie, a fost adus un oftalmolog, care a vizualizat fundul de ochi si ne-a spus ca Alesia are tensiune papilara, ceea ce arata ca are si o presiune intracraniana. In aceasta perioada mai spunea din cand in cand doar „tata”. Nu mai vorbea deloc si era atat de trista, ne mai vorbea doar cu ochii.

A doua zi, vineri, pe 5 aprilie, am fost transferati la al treilea spital din Bucuresti, Spitalul de Urgenta Bagdazar-Arseni unde i s-a facut, in sfarsit, CT-ul mult asteptat, iar diagnosticul a fost crunt si nedrept: tumora cerebrala in mijlocul capului. Am simtit cum ne-am prabusit intr-un hau si numai Dumnezeu ne-a intins mana sa iesim imediat de acolo.

De ce tocmai Alesia?

A fost preluata de medicul neurochirurg Ionescu Adrian, care ne-a spus ca operatia trebuie facuta foarte repede. S-a stabilit ca luni, 8 aprilie, sa i se faca si un RMN si marti, 9 aprilie, sa fie operata. Acolo, Alesia a suferit ingrozitor atunci cand, minute in sir i s-a cautat o vena in care sa i se puna branula. A plans neincetat, era socata. A adormit plangand si strigand pentru ultima data TATI… Plansul ei nu aveam sa-l mai aud timp de cateva luni. Durerea si suferinta i-a luat si plansul… iar sufletele noastre de parinti erau o rana in care imprejurarile turnau sare din belsug… Alesiei i s-a administrat manitol, care i-a mai scazut presiunea intracraniana, presiune de care noi nu am stiut pana cu o seara in urma, iar copilasul nostru de 2 ani si 10 luni nu stia sa ne spuna. Ca si cum n-ar fi fost de ajuns, intr-una din seri, personalul medical a uitat sa opreasca la timp perfuzia cu manitol…

Sambata seara, pe 6 aprilie, internati fiind cu Alesia, ne-am anuntat familiile, prietenii, cativa cunoscuti si le-am cerut sa se roage pentru Alesia, pentru ca urma sa intre in operatie. Socul acestei vesti s-a raspandit in scurt timp. In acea seara, am primit recomandarea de a ne prezenta la spitalul Marie-Curie.

A doua zi, duminica 7 aprilie, Alesia a fost adusa pe brate, „brate de rugaciune”, inaintea Dumnezeului ei si al nostru, Creatorul cerului, al pamantului si al omului.

Ca urmare a recomandarii, luni, 8 aprilie 2013 am cerut externarea pe care am obtinut-o cu multe intrebari si nici un raspuns. In aceeasi zi, Alesia a fost internata la Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii Maria Sklodowska Curie. Primul RMN l-a facut la Spitalul Monza si a fost programata pentru operatie de urgenta a doua zi. Din cauza presiunii extraordinar de mare din capul Alesiei, anestezia, prima din viata ei, a fost un esec. A fost nevoie sa i se administreze mai mult anestezic decat era indicat pentru greutatea ei corporala.

Alesia a fost operata in data de 9 aprilie, ziua de nastere a fetitei noastre mai mari, Daniela. Neurochirurgii care au operat-o pe Alesia au fost dr. Sergiu Stoica si dr. Sorin Tarnoveanu. Operatia a durat de la 8 dimineata pana dupa orele 17. Atunci i s-a rezecat 70-80% din tumora infiltrata in hipotalamus, in ventriculul III. Copilasul nostru drag si puternic a rezistat. Dumnezeu a facut-o asa. Tumora a fost foarte vascularizata. In timpul operatiei, restul de tumora a sangerat puternic (hemostaza deficitara), ceea ce a pricinuit formarea unui hematom. A doua zi dimineata, 10 aprilie, Alesia a fost supusa celei de-a doua operatii, pentru indepartarea cheagului de sange format; a urmat evident o alta anestezie, a treia in 3 zile consecutive. A rezistat ca un adult. Medicii neurochirurgi i-au pus un drenaj subdural extern. In acea zi, i s-a facut si primul CT, de verificare, apoi pe 11 aprilie a fost deconectata de la aparate, pentru ca respira foarte bine singura. I s-a facut al doilea CT. De data aceasta, rezultatul a fost mai bun decat cel efectuat cu o zi inainte, pe 10 aprilie. Medicii neurochirurgi ne-au spus ca sunt semne imbucuratoare si ca Alesia trebuie stimulata neurologic. Pentru medici, Alesia era o minune ca traieste, respira bine si nu avea nici o problema dupa operatie; i s-au administrat mai multe feluri de medicamente si a fost sedata postoperator cu propofol. Pentru noi, era mai mult decat o minune: Insusi Dumnezeu era prezent pentru Alesia.

Dupa toate aceste interventii, am hidratat-o pe sonda nazo-gastrica, i s-a administrat algocalmin, perfalgan si zantac (ca si pansament gastric).

Pe 11 aprilie, la ora 22:15, Alesia a tusit pentru prima data, iar la 23:30 a clipit si a deschis larg ochii. A doua zi, la ora 11:45, a deschis din nou ochisorii, insa i-a mentinut intredeschisi, mi-a luat telefonul din mana si a dus de 2 ori singura la gurita mana cu tifonul inmuiat in ceai. A inceput sa faca temperatura. Nu mai facuse niciodata in viata ei. Alesia intorcea capul cand imi auzea vocea si tresarea, se agita la zgomotele mari facute de aparate si de oameni, se scarpina in ureche si in nas, tragea de furtunasul din gurita, se agita la tensiometru, lua telefonul din mana cand ii ceream asta, ducea mana la cusatura din cap si tragea de furtunasul drenului extern, deschidea gura la comanda, lua pixul.

Pentru ca facea mereu temperatura a trebuit sa procedam la impachetari cu gheata. Duminica, 14 aprilie, la ora 16 a mancat prima supa si primul compot si a baut pentru prima data dupa operatie ceai cu biberonul.

Dupa cel de-al treilea CT au urmat problemele. Pentru ca dormea putin, i s-a dat diazepam. Era intepata in deget pentru recoltarea de sange. Totodata a inceput sa aiba dezechilibre electrolitice – pierdea sarea din corp.

Pe 15 aprilie, la 14:12 a ridicat din nou ochii, a apasat puternic cu degetul pe tasta telefonului, a apucat lucrurile din jur. Continua sa faca foarte des temperatura. Pana pe 16 aprilie, drenajul extern nu fusese inca deschis, nu era functional. LCR-ul, lichidul cefalorahidian, nu presa creierul, asa cum a facut-o inainte de operatie, cand Alesia avea hidrocefalee. Analizele au aratat ca Alesia pierdea sarea din corp si i s-a administrat Astonim si NaCl prin infuzomat.

In data de 16 aprilie, dr. Stoica a constatat necesitatea deschiderii drenajului extern. Alesia rasfoia cartea, se uita pe ea, cauta lucruri in jur si le lua cu mana, inceput sa deschida larg ochisorii, iar in ziua urmatoare, pe la ora 14 deja silabisea. Si-a adus amintea cum se desfileteaza capacul de la sticla. Doarmea insa foarte putin – cateva zeci de minute din 24 de ore.

In urmatoarele zile, s-a ridicat singurica de 2 ori in cot, a interactionat si mai mult cu noi, viziona desene animate cu Tom&Jerry, explora cu privirea imprejurimile. A inceput sa doarma mai mult.

Pe 19 aprilie, i s-a facut al patrulea CT si am fost informati de catre dr. Stoica ca LCR-ul i se resorbise la jumatate si ca nu mai era sangvinolent. La 22:10 s-a intamplat o alta minune: s-a ridicat singura in sezut. Temperatura s-a mai stabilizat. Am fost mutati in rezerva 3, tot la terapie intensiva in data de 20 aprilie, zi in care a inceput sa primeasca hrana foarte sarata. In tot acest timp, Alesia a fost in permanenta conectata la infuzorul cu NaCl, iar probabil, din cauza sari,i a inceput sa tremure. Medicii erau surprinsi de faptul ca, neurologic, Alesia era pe o linie ascendenta. Suradea, urmarea cu ambii ochi si dormea si mai bine. Atunci a scancit pentru prima data dupa doua saptamani de mutism. Suporta cu bine masajul si gimnastica, se juca cu balonul, radea cand ne jucam cu ea, desfileta capacul de la biberon si de la sticla, statea in fundulet si rasfoia cartea ei preferata cu Mickey Mouse. Manca foarte bine.

Pe 25 aprilie, i s-a dat jos pansamentul de pe cicatrice iar a doua zi i s-a scos drenul extern. Mana si piciorul drept erau relaxate si active. De pe 16 pana pe 26 aprilie, Alesia avusese drenaj extern, perioada in care s-a simtit din ce in ce mai bine.

Din 26 aprilie insa, de la ora 15:30, pana pe 27 aprilie, ora 8, Alesia nu a mai avut nici un drenaj intern sau extern (deci timp de 16 h si jumatate). Incepand cu a doua zi, Alesia a vomitat in repetate randuri, iar seara, la 19:40 a fost dusa in sala de operatie, unde a suportat ce-a de-a treia interventie chirurgicala: i s-a pus un ŞUNT VENTRICULO-PERITONEAL fara valva. Imediat dupa aceasta interventie, medicul anestezist i-a inserat Alesiei un cateter in vena gatului, pe partea dreapta, dupa ce anterior avusese unul femural. A dormit numai o ora si jumatate in acea zi. Alesia se uita la desene animate pe laptop, radea, lua carioca cu mana dreapta, iar pe 29 aprilie, la ora 13:45 a inceput sa planga tare. In zilele ce au urmat a inceput si sa rada.

Pe 4 mai mami a luat-o in brate; statea singura in cot, in sezut, o ridicam in picioare si facea exercitii de recuperare.

In ziua de Pasti, 5 mai 2013, pe dupa ora 17, starea de sanatate a Alesiei s-a schimbat brusc. Am observat miscari involuntare la degetele Alesiei si o usoara spasticitate la picioruse. Am instiintat medicul rezident, medicul primar fiind in operatie. Alesia a fost sedata de doua ori, i s-a administrat tot de doua ori si tratament antitermic dar in loc sa ii scada, temperatura i-a crescut si mai mult.

Din cauza temperaturii foarte ridicate, Alesia a facut si convulsie febrila care a durat extrem de mult. Ca parinti nu am fost avertizati de nimeni ca pot aparea convulsii, dar desi nu stiam despre ele si despre felul cum se manifesta, am observat simptomele care prevesteau convulsia si am informat imediat medicul rezident de garda de aparitia aceste simptome neobisnuite. Cu parere de rau, trebuie sa spun ca, inca o data, medicii n-au tinut cont de observatiile parintilor! Nu le-au luat in seama, iar copilul a suportat consecintele, din pacate. In timpul convulsiei, inima Alesiei a inceput sa bata foarte puternic- peste 200 bpm, temperatura 39,5 grade Celsius si peste, privire fixa, respiratie afectata, mainile si picioarele foarte spastice. Era teapana. In tot acest timp era monitorizata. Dupa convulsia care a durat atat de mult, am fost lasati singuri cu copilul, care avea inca temperatura mare si tremura ingrozitor. I-am facut si impachetari cu gheata. Ni s-a spus ca „au facut tot ce au avut in fisa, au respectat protocolul”…

Urmarile convulsiei au fost catastrofale: Alesia nu mai misca, nu folosea manuta nici macar sa ne stranga pe noi, nu fixa cu privirea, se uita in gol, la inceput nu inghitea nici apa.

Luni, 6 mai, in a doua zi de Pasti, i s-a administrat tratament anticonvulsivant pe injectomat (Fenitoina) si am aflat ca Alesia a facut temperatura si septicemie din cauza cateterului de la gat INFECTAT care a provocat si convulsia. I s-a pus branula si sonda nazo-gastrica. Vomita din nou si i s-a facut al cincilea CT. La 12:15, dr. Stoica a operat-o pentru a patra oara pe Alesia, i-a pus din nou un drenaj extern in ventriculul III, iar a doua zi, pe 7 mai, printr-o alta operatie, a cincea, un drenaj ventriculo-peritoneal cu valva Miethke paediGAV 9-24 cm H2O. I s-a administrat pentru prima data Depakine (anticonvulsivant) 3 ml x3/zi. Pe 8 mai, la ora 13:45, cand i s-a sters limbuta cu glicerina boraxata, Alesia a plans tare. A urmat al saselea CT, in data de 10 mai, care a aratat ca ventriculii nu mai sunt dilatati si i s-a facut punctie lombara. A fost vazuta pentru prima data de dr. neurolog Axente M si de dr. Oprea, medic specialist in recuperare neuro-motorie. I s-a pus cel de-al treilea cateter, de data aceasta femural. Am primit asigurari din partea medicilor neurochirurgi ca Alesia avea toate conditiile sa isi revina. Pe 12 mai a facut prima baita si, din data de 16 mai, a inceput sa poarte orteze. Tot in acea perioada a aparut tremurul mainilor si i s-a efectuat al saptelea CT.

Pe 17 mai, dr. Stoica ne-a informat ca în urma CT-ul s-a constatat ca ventriculul drept era putin mai dilatat decat cel stang, iar lichidul dintre ei nu circula bine si, ca urmare, trebuia mutat suntul din ventriculul drept in ventriculul stang, operatie ce necesita 2 incizii. A urmat deci a sasea operatie, de mutare a suntului, care a avut loc intre orele 19:05-20:20. Alesia s-a trezit incordata din operatie. Dupa acea operatie, pe langa Depakine, a inceput sa primeasca tratament si cu Lioresal, Diflucan si Diazepam. Si dupa acesta intervenţie chirurgicală Alesia a mancat bine, dormea uneori somn natural, alteori adormea sedata.

Pe 21 mai, Alesia a implinit 3 anisori. Gangurea. A doua zi, Alesia a plans cu voce tare, a inceput sa-si miste capul singura, si dr. neurolog Axente ne-a spus ca tremurul Alesiei poate fi expresia emotiilor traite. Dormea mai mult, chiar si 16 ore pe zi. AVL-ul scazuse la 137, semn ca Alesia se stabiliza şi electrolitic, iar în acea seara, in timpul somnului, a ridicat mana stanga in sus.

Dupa data de 26 mai, medicii de pe sectia de terapie intensiva unde era internata Alesia erau ingrijorati, pentru ca, imagistic, tumora nu se prezenta prea bine. Însă erau şi semne îmbucuratoare – concentratia de sare din sangele Alesiei revenea la normal. Ca urmare, a fost scazuta si sarea administrata prin injectomat.

Luni, 3 iunie, a început un adevarat vacarm. La parterul spitalului, se faceau lucrari de constructie şi reamenajare la noua sectie de neonatologie, la care se foloseau pickamere, bormasini si baros. Zgomotul, insuportabil chiar si pentru un adult sanatos, o stresa pe Alesia incredibil de mult. Timp de cateva saptamani s-a continuat lucrul la cladire, chiar sub salonul rezervat Alesiei. Din pacate, pe langa zgomotele facute de aparatele de la terapie intensiva, s-a adaugat vacarmul de la lucrarile de constructii. Pentru Alesia, acele saptamani au fost ingrozitoare, caci ea tremura in ritmul pickamerelor, chiar daca noi i-am pus şi dopuri în urechi. Dupa ora 16 cand lucrul la noua cladire se oprea, copilasul nu mai tremura asa de tare.

Intrucat se stabilizase electrolitic, s-a decis decuplarea Alesiei de la injectomatul cu sare. Acum era independenta si putea fi plimbata. Într-una din seri, când i-am pus manuta ei stanga pe langa corp si i-am spus sa puna mana pe langa, a scancit si a spus “puni!”.

Pe 4 iunie, dr. Stoica a scos firele de la ultima operatie, iar noi am plimbat-o pentru prima data afara, la aer (ultima data cand a fost pe afara a fost în data de 21 martie cand s-a plimbat pe piciorele ei).

Pe 6 iunie, la ora 11:10, Alesia a ras, a zambit, a dus manutele si s-a scarpinat la nas, a mancat sticksuri cu mana stanga.

Pe 10 iunie, dupa 2 luni de stat neintrerupt la terapie intensiva, Alesia a fost mutata in rezerva 302 de la etajul 3, unde a primit pentru prima data Desitin. Aici, a doua zi, pe 11 iunie, a plans timp de o ora si a silabisit “nu, nu, nu”. Am stat doar o zi pentru ca era foarte cald, apoi am fost mutati in rezerva 3 care, timp de 2 luni şi 10 zile, pana în data de 22 august, ne-a fost casa si camin, cu conditii foarte bune, unde Alesiei i-am facut baita adevarata. Aici copilul a inceput sa doarma mai mult natural decat cu Diazepam. A inceput sa se uite la televizor.

Joi, 13 iunie, Alesiei i s-a efectuat cel de-al doilea RMN la clinica Regina Maria. Din pacate, tumora continuase sa creasca si trebuia rezecata din nou.

Pana pe 20 iunie, Alesia a evoluat bine, o plimbam prin parc, se acomoda cu mediul. Primul EEG si potentiale evocate i s-au facut in 15 iunie.

Vineri, 21 iunie, cand Alesia a facut 3 ani si o lună, intre orele 10:30 si 13:30, a avut loc a doua operatie de rezectie a tumorii (prima avusese loc in 9 aprilie 2013) şi practic, a saptea intervenţie chirurgicala la cap suferita de micuta noastra in decurs de mai putin de 3 luni. Tumora nu a mai fost asa de vascularizata. Drumul pana la tumora a fost liber si, ca atare, din tumora s-a rezecat mai mult decat în 9 aprilie; a mai ramas un reziduu tumoral de mai putin de 5%, rest care era infiltrat in zonele invecinate.

Dupa operatie Alesia a vomitat in repetate randuri si era foarte speriata; i s-a facut transfuzie de sange; tensiunea, temperatura si saturatia au fost foarte bune. Peste noapte a avut spasme, i s-a administrat bolus de apa de 200 ml/ora si a avut risc crescut de diabet insipid, care, din fericire, nu s-a instalat.

Sambata, 22 iunie, i s-a efectuat al optulea CT. La terapie intensiva fiind, cu toate că Alesia a facut temperatura şi i s-au administrat antitermice, starea ei post-operatorie era considerata buna, fara probleme. S-a observat totusi o retentie de apa care a trecut foarte repede.

Duminica, 23 iunie, a a vut loc cea de-a noua interventie: operatia de curatare a hematomului format cu 2 zile inainte, operatie la care au participat dr. Stoica, dr. Tarnoveanu, dr. Ilie. Operatia s-a efectuat intre 10:05 si 12:30. Alesia a fost adusa inapoi in sala de trezire; tensiunea, saturatia au fost foarte bune, K si Na la fel. In ventriculi a ramas un gol de aer, cand o miscam pe Alesia se auzea cum ventriculii se umplu cu LCR. Inspaimantator. Alesia a deschis ochii a doua zi.

Cel de-al noualea CT a iesit bun, cu aer in ventriculi si cu sange care urma sa se resoarba, era normal dupa 2 anestezii. Avea activitate oculara, reactiona la ciupituri; a plans la schimbarea cateterului. A spus “DA” si comunica gemand. A doua zi a deschis mai mult ochii, a miscat mainile, picioarele si capul si a baut lichide cu biberonul.

Miercuri, 26 iunie, i s-a scos sonda urinara si i s-au administrat Perfalgan si Diazepam. A stranutat. A dormit cateva ore. In ziua urmatoare a inceput sa tremure putin; am fost mutati din rezerva ATI in salonul CMU.

Din data de 27 iunie 2013 pana in data de 22 august 2013 am continuat să stam in aceasta rezerva unde Alesia a avut linistea mult dorită si unde a inceput procesul de refacere.

Alesia a primit tratament cu Lioresal (care relaxeaza muschii), Depakine si Rivotril (anticonvulsivante) dar sare in mancare: 3,5-4 g in fiecare zi, iar in data de 1 iulie 2013 a facut cel de-al zecelea CT. Zilnic Alesia a fost vizitată de medicii neurochirurgi şi dormea pe burtica mai mult decat de obicei.

In data de 3 iulie, pentru că Alesia vomita din nou s-a procedat la cea de-a zecea interventie, cea de revizie a suntului si valvei, desfasurata între orele 10-11:30. Imediat, Alesia a fost adusa in rezerva CMU. I s-au administrat Perfalgan pentru durere. A dormit multe ore in continuu si a tusit.

În perioada de după această intervenţie chirurgicala, Alesia a fost scoasă zilnic la plimbare; cand era încordată, spastică, trebuia să îi administrăm Rivotril.

Pe 5 iulie i s-a scoate cel de-al patrulea cateter, iar duminica, 7 iulie, dr. Stoica ii face o punctie lombara.

De luni, 8 iulie, Alesia incepe sa vomite din nou. I se pune branula, îi administrăm Ositron si are o stare de somnolenta. Starea de voma era provocata de presiunea intracraniana cauzata de suntul infundat.

Miercuri 10 iulie i se face cel de-al 11-lea CT urmat de cea de-a unsprezecea operatie a Alesiei. Cele 11 intervenţii chirurgicale suferite la cap de copilaşul nostru au avut loc in doar 3 luni de zile.

Alesia a fost vazuta de dr. pediatru Roxana Vidlescu, apoi i s-a facut o ecografie abdominală cu rezultate foarte bune. Alesia plangea, ofta şi gemea. La ora 19:05 dr. Stoica a decis sa intervina chirurgical pentru desfundarea suntului. A fost ce-a de-a 12 si ultima interventie chirurgicala. Dr. Stoica a luat-o pe Alesia din rezerva si a dus-o in brate pana in sala de operatie, unde a operat-o. Pana dimineata a fost ţinută pe secţia de terapie intensivă, iar la ora 10 dimineaţă am fost adusi din nou in rezerva 3 de la etajul 3. I s-a administrat antibiotic.

In urmatoarele zile, Alesia si-a revenit din nou, putin cate putin. Pe 14 iulie, Alesia, cu ochişorii ei frumoşi, larg deschisi, a privit in jur, i s-a scos sondita, am mers cu ea in parc.

Seara însă a fost foarte agitată si a transpirat abundent.

Marti, 16 iulie, ora 9:20 Alesiei i se face cel de-al doisprezecelea si ultimul CT. Am fost cu ea mai des in parc, i-am facut gimnastica şi masaj.

Joi, 18 iulie, am mers toti 3 sa îi facem pasaport Alesiei.

După 4 luni de stat în 4 spitale diferite, vineri, 19 iulie, am mers acasa pentru prima data dupa internarea din 22 martie. Alesia s-a simtit foarte bine. Am stat cu totii, întreaga familie reunită după 4 luni. Duminica seara, ne-am intors in salonul rezerva de la Spitalul Marie Curie.

Luni Alesia a fost vizitata de dr. Stoica si mai tarziu în aceeasi zi şi de dr. Tarnoveanu. Marti, 23 iulie, Alesiei i s-a facut al 3-lea RMN. E vizitata de dr. Vochescu Carmen si Mitroi Madalina.

Dr. Stoica Sergiu a venit cu rezultatul RMN-ului şi ne-a recomandat sa mergem toti 3 in Franta, iar în Romania sa se faca recuperare neuromotorie; la ora 15 i s-au scos firele de la ultima operatie. A doua zi, seara, am plecat acasa, unde Alesia s-a simtit din nou bine pana sambata, cand m-am intors la spital. A aparut problema unei “false” candidoze vaginale.

Duminica, 28 iulie, impreuna cu dr. Tarnoveanu am facut o recapitulare a interventiilor chirurgicale pentru documentul dr. Grill din Franta. Alesia a petrecut prima seara fara tatal ei; a mancat in continuare sarat si iaurtul, si laptele, si supa. Alesia era agitată, a plans si a transpirat excesiv.

Marti, pe 30 iulie, Tatal Alesiei a avut intalnirea cu dr. oncolog Jacques Grill de la cel mai mare spital de oncologie pentru copii si adolescenti din Europa – Gustave Roussy (prima intalnire). Concluzia: copilul nu are nevoie de citostatice.

In urmatoarele zile Alesia a fost si mai relaxata in parc şi a continuat să primească

Rivotril, Depakine, Lioresal si hrana sarata; tratament cu clotrimazol.

Pe 2 august am fost pentru prima data la dr. endocrinolog Dumitriu Niculina. Doua zile mai tarziu i s-a facut si primul bilant endocrin. In ultimele saptamani, dr. Madalina ne-a vizitat aproape in fiecare zi. Deja copilasul începe să doarma seara mai mult, uneori pe burtica. Plange mai putin. Deschide gurita cand se apropie biberonul.

Miercuri, 7 august, dr. Oprea recomanda kinetoterapie, iar pe la pranz i se pune sonda urinara pentru bilantul hidric care a iesit foarte bun. Alesia incepe sa stranute sanatos. Se relaxeaza la baita.

Pe 9 august i se fac analize de urina si sange.

A doua zi am mers din nou acasa. E foarte cumintica si doarme mult. Ne-am intors la spital; ne-a fost teamă sa stam prea mult acasa fara asistenţă medicală şi ca atare ne-am intors din nou la rezerva din spital.

Marti, 13 august, am fost la doamna neurolog Selea, care ne-a facut cateva recomandări pentru Alesia: sa facem un al doilea EEG, sa îi dăm Alesiei Pure DHA (contine

Omega-3 si vitaminele E, A si D), examinarea fundului de ochi de către dr. oftalmolog Ciubotaru Anca. Aceasta i-a recomandat Tonotil N.

Miercuri, 14 august, la ora 8:30, dupa vizita dr. Stoica, i-am administrat Alesiei Tonotil N, care a agitat-o un pic. Seara, am fost la dr. Selea, iar la ora 21:35, pe cand eram in cabinetul dansei, Alesia a silabisit primul “mama” dupa mai bine de 4 luni în care nu a mai rostit acest preţios cuvânt. Ce ne-a mai recoamandat d-na Selea? În primul rand credinta in Dumnezeu, pentru ca fiecare copil poate fi vindecat, indiferent de ce spun medicii şi sa îi dam tratamentul nou.

Luni, 19 august, am fost la 2 medici – unul endocrinolog, celalalt ginecolog si i s-a facut un al treilea EEG. Analizele de sange au aratat ca Na se stabilizează şi ca urmare i-am dat Alesiei mancarea mai putin sarată.

Pe 20 august întrucat Alesia are o mica insuficienţa tiroidiană, s-a inceput tratamentul de substituţie cu Eutirox, iar pe 21 august, dr. Tarnoveanu a scos ultimele fire de la operatia de pe 10 iulie. Seara, baita.

Joi, 22 august a fost ultima zi in rezerva 3 de pe sectia de neurochirurgie a Spitalului Marie Curie.

În aceeasi zi Alesia a fost transferata la cel de-al cincilea spital – Centrul Naţional de Recuperare Neuromotorie pentru copii N. Robanescu, unde a fost examinata de dr. Padure, care i-a facut imediat injectii cu toxina botulinica in picioruse si in manute. Alesia a fost preluata de dr. Grigoras de pe ATI. Alesia se instaleaza in “noua casa”cu mami si cu tati si, din cauza dificultatilor de adaptare, primeste desitin la 1 noaptea.

De vineri, 23 august, pentru cateva ore fetiţa a fost conectata la aparatele de terapie intensive. I s-a recoltat probe de sange, exudat faringian şi i s-a face psihoevaluare. Intre 11:45-15:00 are prima sedinta de kinetoterapie, iar mai apoi de ergoterapie. Un nou EEG (al patrulea). Pentru prima data, dr. Axente îi administrează Alesiei Keppra 2ml x2/zi. Incepand din aceasta zi si pana la externare, primeste Depakine, Lioresal, Nurofen – la nevoie, Pure DHA, Eutirox, Nexium, Nidoflor, Liv 52 si vitamina C. Doarme din ce in ce mai bine. Înca mai e incordata si cateodata scanceste.

Marti, 27 august, prin dr. Tarnoveanu primim cu toţii vestea buna ca tumora este benigna. Rezultatul primit de la Spitalul St. Anne din Paris certifica asta. Face febra si incepe sa aibă crize de plans dupa masa de lapte. După astfel de crize uneori a primit Desitin.

Incepand cu joi, 29 august, Alesiei i se administreaza diflucan (pana joi, 5 septembire) si novocalmin/larofen. Continua sa faca crize dupa lapte si, uneori, dupa ceai. Vizite la d-na dr. oftalmolog Ciubotaru. Dumnezeu Si-a pus mana pe capul Alesiei si o vindeca. Amin! Alesia a facut în continuare progrese: a inceput sa ridice capul si sa îl miste, poarta in continuare orteze, are tensiunea arterială si saturatia foarte bune. Are ceva probleme cu stranutatul; primeste aerosoli.

De marti, 3 septembrie Alesia face kinetoterapie cu prof. kinetoterapeut Mihai si primeste tratament pentru ochisori picaturi Betabioptal si Mirtilene comprimate. Pana pe 6 septembrie, Alesia ramane pe sectia ATI Robanescu, dupa care, de vineri, 6 septembrie, e mutata la rezerva 26. Liftul aflat chiar langa rezerva o deranja.

De luni, 9 septembrie, i se scade doza de Depakine si i se creste cea de Keppra seara-3 ml.

Vineri, 13 septembrie, după vizita dr. Stoica, ne-am externat din CR Robanescu si am plecat acasa, dupa ce, in prealabil, a facut EEG (al cincilea) si potentiale evocate.

După 5 luni şi 3 săptamâni de stat în 5 SPITALE suntem în sfarsit externati.

De sambata, 14 septembrie, Alesia se acomodeaza dar face si crize dupa lapte, caresunt atenuate fara medicament.

Luni, 16 septembrie, kinetoterapie acasa cu prof. Mihai, 3 zile pe saptamana.

Marti dimineata, pe 17 septembrie, a gangurit “da,da,d”, iar noaptea a fost spastica. Face gimnastica cu mami si cu tati, doarme mai mult. Pe 23 septembrie, prima vizita la medicul de familie Ratis. Cand doarme ziua nu doarme noaptea.

Vineri, 27 septembrie, i s-a facut al 4-lea RMN, care a fost favorabil, slava Domnului! Reziduul tumoral nu a mai crescut. Chiar daca are inca un usor deficit vizual, îi place sa stea la televizor si sa doarma.

Luni, 30 septembrie, Alesiei i se recolteaza analize pentru un nou bilant hormonal si e internata ambulatoriu la CR Robanescu, unde face kinetoterapie, ergoterapie si psihoevaluare. Dupa atata activitate e obosita si doarme ziua mai mult ca pana acum.

Miercuri, 2 octombrie, vizita Cristina Antemie.

Joi, 3 octombrie, primeste un alt Desitin. Are un pic de rosu in gat si primeste Tantum Verde, Ciprofloxacin, Otocalm si Pivalone; i se mareste doza de Keppra la 4mlx2/zi.

Luni, 7 octombie, zborul catre Paris. In avion a fost cuminte, a mancat si a dormit. Marti, 8 octombrie, vizita la dr. Jacques Grill, care a recomandat 10 mg hidrocortozon

x3/zi, a spus ca tumora nu a mai crescut si ca, momentan, fetiţa nu are nevoie de tratament citostatic. Ne asteapta din nou in ianuarie 2014 cu vesti bune. Amin! A mentionat ca işi va pierde vederea si ca la scoala nu va putea sa scrie si sa citeasca. Starea ei neurologica nu îi permite un tratament cu citostatice, pentru ca ar destabiliza-o profund.

Pentru ianuarie, spitalul Necker i-a facut Alesiei o programare cel mai bun oftalmolog. Miercuri,  9  octombrie,  vizita  la  Disneyland.  Primele  seri  nu  le-a  prea  dormit, hidrocortizonul de 10 mgx 3/zi a agitat-o, iar vineri, 11 octombrie, ne-am mutat la hotel Orly, unde pe la 23:10 Alesia a inceput sa miste pe rand picioarele, ca si cum ar merge. Apoi a dus biberonul la gurita cu manuta stanga.

Sambata, 12 octombrie, s-a trezit spastica la maini si la picioare cateva minute, iar apoi şi-a revenit. Gura îi era inclestata si nu mai voia sa mestece deloc. Avea insa ochii mai deschisi ca de obicei. S-a patat pe toata pielea si nu mai voia sa stea pe burtica. Mesteca incet si putin. A doua zi şi-a revenit, a mancat bine si nu mai fost spastica. Biserica s-a rugat pentru ea si imediat si-a revenit.

Marti, pe 15 octombrie, dupa o noapte in care a dormit 5 ore, dimineata s-a trezit linistita, cooperanta, lua cu mana stanga toate jucariile din jur si le ridica in sus. Era linistita, jucausa, afectuasa si intelegatoare. La fel a fost si pe 16 octombrie.

Joi, 17 octombrie, am fost cu totii la 3 spitale din Paris, de dimineata de la ora 9 pana la ora 20: Spitalul Necker, Spitalul 1520 si Spitalul Trouseau. De oboseala a fost spastica si ziua si noaptea.

Pe 18 octombrie am plecat spre Romania, iar in avion Alesia a fost linistita. A urmat o perioada in care s-a mai trezit spastica, a gemut si a fost febrilă, dar s-a linistit repede. S-a efectuat un nou EEG dupa care i s-a scazut hidrocortizonul la 7,5 mg x3/zi. Pe 23 octombrie, i-am administrat Desitin si au fost reluate sedintele de kinetoterapie cu prof. Mihai.

Incepand cu joi, 24 octombrie, a stat mai mult la televizor si a inceput sa rada.

Pe 29 octombrie Alesia a facut din nou temperatură foarte mare 39,4, dar i-a trecut repede. Ii place sa stea in mijlocul familiei şi sa fie plimbata printre oameni. Incepe sa bea lapticul fara sa fac vreo criza prea mare, iar pe 29 octombrie, am fost in vizita la dr. neurolog Sanda Magureanu si la dr. oftalmolog Burloiu Adrian. Plange mai putin la kinetoterapie. Inca primeste Desitin.

Pe 1 noiembrie am fost in vizita la d-na neurolog Selea si la d-na dr. Axente, care i-a prescris Acetazolamida, ¼ dintr-un comprimat/zi. I-am cumparat un scaunel in care ii place sa stea.

Din 4 noiembrie ii administram Alesiei coenzima Q10 15mg/zi. In urmatoarele zile, am plimbat-o, a mancat, a facut nani şi a stat la televizor la Jim Jam ca de obicei. De pe 5 noiembrie Alesia primeste NeuroOptimizer.

Marti, 12 noiembrie, Alesiei i se face EEG de catre dr. Axente, care îi măsoară şi circumferinta capului 50,5 cm iar lungimea corpului 1,05 m.

Miercuri, 13 noiembrie, dr. endocrinilog Dumitriu a efectuat un nou bilant hormonal si i s-a facut radiografie de pumn, care a scos in evident faptul ca nu are pubertate precoce si ca varsta osoasa este normala. Dr. i-a recomandat Vigantoletten.

Sambata, 16 noiembrie, am cantarit-o pe Alesia si are 17,9 kg. Ii place sa asculte muzica, iar o parte din analizele hormonale au iesit cu modificari.

Primeste laptic mai diluat si face ergoterapie la Robanescu (sedinte cu plata). Miercuri, 20 noiembrie, a ridicat si mana dreapta in sus. Vizita la dr. Mihu, care i-a recomandat regim alimentar ca sa nu se mai ingrase.

Vineri, 22 noiembrie, noaptea a fost agitata, iar ziua a dormit.

Se linisteste mai repede dupa masa de lapte, ofteaza des, ii place sa se uite la TV si sa faca baita.

Luni, 25 noiembrie, Alesiei i se administreaza a doua “cura” cu toxina botulinica, cate 2 pe fiecare gamba (nu si la manute).

26 noiembrie: a facut o criza de echilibru, a fost receptiva, cu ochii mai deschisi, a dormit somn odihnitor.

Miercuri, 27 noiembrie, al doilea consult la dr. Magureanu si dr. neurolog Pomeran de la Clinica de Neurologie Pediatrica Alexandru Obregia. Kineto si ergoterapie; iritatie pe pielea genunchilor.

Joi, 28 nov. a inceput sa ridice si mana dreapta, a fost activa cu ambele maini; cu mana stanga a lovit in jucarii, a fost mai putin plangacioasa decat ieri, iar la ergoterapie i-a placut sa se joace cu pisica.

Vineri, 29 noiembrie, a doua vizita la dr. Pomeran, a facut EEG, a recoltat analizele amonemia a iesit 48, spre limita maxima (51), iar concentratia in sange de valproat de Na (Depakine) a iesit prea mare la Alesia, peste doza terapeutica. Ca urmare, dr. a decis scaderea Depakinului de la 3,5 ml x3/zi la 2,5 ml x3/zi. E posibil ca starea ei letargica sa fie de la Depakine. Analizele Synevo pentru enzima hepatica au iesit totusi bune.

Sambata, 30 noiembrie, Alesia e linistita, cooperanta, gangureste, dar nu poate sa stranute. Criza de echilibru a trecut relativ repede. A papat si a dormit in mai multe reprize.

In perioada 1-4 dcembrie a mers in continuare la kinetoterapie si ergoterapie. Crizele de dupa masa de lapte s-au diminuat în intensitate. Nu-i mai place sa ramana singura, in schimb ii place în continuare sa se plimbe cu masina si sa fie intre oameni.

In perioada 5-7 decembrie, Alesia continua sa se dezechilibreze, nu suporta sa o intorci pe o parte, cu greu o punem pe burtica, ii place sa stea pe spate sau in scaun. Gimnastica medicala zilnica, rade cu gurita larga, nu poate sa stranute si doarme in continuare toata noaptea. EEG-ul din 8 decembrie este lent, dar fara descarcari, trebuie scazut Depakine de la 2.5 la 2 ml de 3 ori/zi.

Pe 10 decembrie i se recolteaza analize, face ergo si kinetoterapie la CR Robanescu. Joi, 12 decembrie, la 16:40 Alesia a zis “apa” si gangureste “da”,”nu”, “amo”. Este mult mai activa, mesteca si mai bine, ochii sunt si mai deschisi.

In perioada 14-18, Alesia papa laptic fara sa mai planga absolut deloc. Ii place sa faca baita.

22 decembrie: Alesia a zambit timp de cateva secunde, chiar si un ras intreg. E vioaie, loveste jucariile, bratele noastre, apuca mai bine lucrusoarele din jur, ii place sa asculte muzica si sa se uite la desene animate.

In perioada urmatoare, Alesia capata dexteritate, face progrese si isi aduce capul inainte singura. Duce mana la telefon, apasa pe taste si incearca sa isi tina si mai bine capul. Slava Domnului!

De luni, 30 decembrie, Alesia incepe sa aiba abilitatea de a apuca jucariile si a le da drumul in galetusa.

Pe 1 ianuarie 2014, un nou EEG fara descarcari, dar cu cateva varfuri.

Joi, 2 ianuarie, Alesia silabiseste. Tatal ei a visat-o cum incepea sa mearga pe langa pat. Alesia se “dezechilibreaza” mai rar, ia telefonul si jucariile in mana la comanda, deschide bine ochii atunci cand e odihnita si chiar refuza anumite alimente. Apuca cu o si mai mare usurinta cerculetele si piesele geometrice si le pune in orificiile lor. Incepe sa se ridice ajutandu-se de cot.

Miercuri, 8 ianuarie, RMN: Dumnezeu a facut minunea si resturile tumorale au inceput sa dispara si s-au micsorat considerabil. Slava Domnului Isus Hristos! Amin!

Pe 10 ianuarie 2014, zborul catre Paris. Alesia a fost treaza tot drumul, acomodare. Luni, 13 ianuarie, programare spitalul Necker din Paris, la dr. Oftalmolog Robert, care a spus ca nervul optic este sever afectat, dar nu in totalitate si ca am fost sfatuiti sa o ducem la recuperare oftalmologica.

Marti, 14 ianuarie, vizita la spitalul din Garche. Dupa recoltarea analizelor, Dr. Delapine a propus investigatii si internare pe 18 martie ora 11. Trebuie obtinuta asigurarea Aid Medical sau formularul E112.

Miercuri 15 ianuarie, a doua vizita la dr. Jaques Grill. “Alesia nu are nevoie de citostatice, pentru ca tumora nu a mai crescut, ci a scazut in continuare; ventriculii sunt dilatati si din aceasta cauza, Alesia nu merge, nu vorbeste si nu vede bine.” Recuperare neurologica si oftalmologica este imperativa, trebuie luata legatura cu un centru specializat.

Alesia viziteaza Parisul: Arcul de triumf, Turnul Eiffel, Champs Elisee, Place de la Concorde, carusel, Gradinile Tuilleries, Muzeul Luvru.

Duminica, 19 ianuarie, ne-am intors in Romania. Pe timpul zborului, Alesia a fost linistita, constienta.

De luni, 20 ianuarie, Alesia a inceput sa urmareasca cu privirea si mai bine.In perioada urmatoare, Alesia se joaca cu jucarii, se uita la televizor, pentru o clipa sta singura in fundulet, apasa pe butonul jucariilor, iar cand e stimulata rade. Incepe sa bea suc de sfecla rosie, duce stixurile la gura singura.

De pe 1 februarie, Alesia ia bobitele de merisor si le duce singura la gurita, isi desface singura pampersul cu mana stanga si se scarpina in ureche. Ii place sa tina papusica in brate, isi baga singura mainile in par, apuca biberonul cu mana dreapta si il duce la gurita, plange cand papusa plange.

Pe 8 februarie, Alesia cantarea 19,2 kg. Pe 10 februarie, la centrul Robanescu, Alesia e vizitata de Ilie si Brigitte Nastase.

Marti, 11 februarie, Remus in vizita la Dr. Scurtu si convorbiri telefonice cu Dr. Carstoveanu pentru E112.

Miercuri, 12 februarie, prima sedinta de logopedie. La kineto, la dl. Alin, Alesia plange foarte mult, mai ales la exercitiile de tarare. Dr. Dumitriu, in data de 13 februarie, a spus ca nu ii face injectia lunara, pentru ca alveolele Alesiei nu sunt pigmentate, iar tratamentul o data inceput impotriva pubertatii precoce trebuie continuat ani de zile. Alesia mananca singura pufuleti. Pe 14 februarie a stat pentru prima data in genunchi, pe maini.

La ergoterapie, Alesia ia jucariile de pe masa si le pune singura in cutie (18 februarie). Face in continuare exercitii de stimulare oro-faciala.

Vineri, 21 februarie, la kinetoterapie, Alesia are cea mai reusita sedinta, nu a mai plans la rostogolire, iar la tarare a scancit putin.

Alesia incepe sa rada mai natural, urmareste punga cu pufuleti si isi impinge pufuletele in gura cu dosul palmei. Rade cand este strigata.

Sambata, 1 martie, Alesia a stat singura pe genunchi si in maini.

Marti, 4 martie, Remus a vorbit cu Dr. Stoica, care ne-a promis ca isi da semnatura pentru formularul E112. Alesia sta singura in fundulet, sprijinita; seara se trezeste din somn plangand (5 martie).

Incepand cu sambata, 8 martie, Alesia a inceput sa tuseasca, iar cand o face, plange de frica. E mai slabita, dar tot se joaca cu jucariile. Face temperatura. Stimulata, raspunde la comanda: cum face masina, cum face trenul. Este ragusita si tuseste in continuare cu expectoratii.

In ziua de 12 martie, am depus dosarul la CASM Bucuresti.

Deși medicamentele și tusea o obosesc, Alesia găsește totuși puterea să mănânce și cu mânuța stângă și cu cea dreaptă, mai are dezechilibrari.

Vineri, 14 martie RMN-ul cerebral al Alesiei a ieșit bun, veștile sunt din nou bune.

Resturile tumorale au continuat să se micșoreze. Numai Dumnezeu a făcut minunea asta.

Duminică, 16 martie zbor cu avionul spre Paris. Pe durata zborului Alesia a fost trează și cuminte. Seara rasfoiește carți.

Marți, 18 martie 2014 consult Spitalul din Garches dr. Delapine si dr. Markowska. Dr. Delapine a precizat că Alesia se recupereaza bine, că resturile tumorale s-au micșorat și că e mai bine să ramână în familie, sa se recupereze; daca ar interna-o în spitalul lor Alesia ar fi fost ca un obiect de știință. Am fost sfatuiți să continuăm recuperarea prin kinetoterapie, recuperarea vederii, să manânce variat, să fie luată usor, cu pauze între recuperari.

În zilele următoare fetița apucă cu mânuța stângă semințe de floarea soarelui.

Marți, 25 martie 2014 a treia consultație la dr. Jacques Grill de la Institutul Gustave Roussi care a examinat-o pe Alesia, ne-a pus întrebări și ne-a recomandat corset pentru ea și un RMN făcut de el. Ne-a răspuns la întrebări, a subliniat că puberatea precoce este ceva normal în astfel de afecțiuni dar progresele neurologice făcute de Alesia sunt îmbucurătoare însă, copilul fiind în creștere, e posibil ca restul tumoral rămas să se “miște”, să crescă în săptămâni, luni, sau maxim în 5 ani. Alesia nu are nevoie de citostatice.

Alesia e în continuare cu ochii mari, râde și e bine dispusă.

Organizatia Medicins du Monde a pregatit dosarul de asigurare medicala completa pentru Alesia, dosar ce l-am depus la Casa de Asigurări din Saint Denis Paris.

Joi, 3 aprilie zborul către București Otopeni. În avion Alesia s-a simțit foarte bine, a dormit, a păpat, a fost liniștită. Am ajuns cu bine. Slavă Domnului.

În perioada următoare Alesia a făcut gimnastică de două ori pe zi, s-a bucurat de plimbările prin parcuri și s-a odihnit foarte bine.

Miercuri, 9 aprilie 2014 s-a împlinit un an de la prima operație a Alesiei. E foarte voaie, receptivă și am pus-o în piciorușe. Refuză mancarea care nu-i place, ne urmărește cu ochii larg deschiși, întoarece capul după noi, ne strigă gângurind, comunică prin sunete. Când o întrebăm pe Alesia ce mai face începe să râdă. E din ce în ce mai atentă și mai activă.

Corsetul este destul de incomod pentru Alesia.

Joi, 17 aprilie Alesia a dus singură cana cu suc plină la gură cu mâna stângă. Duminică, 20 aprilie, de Sfintele Paști, Alesia și-a dus singură pastilele gelatinoase cu coenzima Q10 și Pure DHA la gurită.

În fiecare zi facem exercitii de recuperare dar si exercitii orofaciale, se joacă singură sau împreună cu noi, gimnastica medicală, orteze, plimbări în aer liber, etc.; e mai receptivă, gleznele sunt mai mobile, este mai atentă la ceea ce se petrece în jur. Se mai “dezechilibrează” dar f. rar.

27 aprilie: Alesia a făcut gimnastică cu tati în genunchi pe lângă pat, își rotește capul si spre stânga și spre dreapta, cu mișcări mai ample.

30 aprilie: consult endocrinologic. Radiografie la oasele mânuței care a aratat ca este conform vârstei.

Marți, 6 mai 2014 prima zi de internare ambulatorie la Centru de recuperare N.

Robănescu; o alta etapă ce constă efectuarea a mai multor terapii de recuperare: kinetoterapie cu prof. Mihai D și prof Alin, ergoterapie cu asist. Rodica C, logopedie cu Luminița și grădiniță. A doua zi, dr. Padure i-a făcut câte trei injecții cu toxină botulinică în fiecare picior în parte. Se impune refacerea ortezelor și a corsetului.

Sâmbătă, 10 mai 2014: Alesia a oftat și a spus “o, mama…”, a vorbit și a silabisit mai puternic. La kineto, pe burtică fiind pe mingea mare, Alesia s-a ridicat și a stat câteva secunde în mâini pe minge, lucru care s-a repetat și ulterior.

Alesia a stat și în șezut în cădiță, la baie.

Vineri, 16 mai, externare, dupa 10 zile de recuperare.

Sâmbătă, 17 mai, am introdus in alimentația Alesiei laptele de soia.

Alesia apucă obiecte la comandă (cerculețe etc.), ne ia mâna și ne pune mânuța ei să facă cuba.

Gimnastică Bobath cu noi. Am observat ca Alesia știe să apese pe capătul pixului.

Miercuri,  21  mai  2014  –  Alesia  a  împlinit  4  anișori.  Să  ne  trăiești  Alesia.

Dumnezeu să te vindece. Amin.

Joi, 22 mai 2014, am depus actele pentru pașaportul permanent al Alesiei. Sâmbătă, 24 mai: Alesia arată cu degetul unde sunt ochii pernuței floare.

Plimbări prin Orășelul Copiilor. Stă în șezut sprijinită în mânuța stângă, în genunchi la marginea patului, mananca singura cu manuta stanga.

Duminică, 25 mai 2014, consult la dr. neurolog Cristina Pomeran care ne-a recomandat Frizium pentru controlul descarcarilor si renuntarea graduala la depakine. Zilnic gimnastica medicala si terapia prin joc si logopedie.

Pe 30 mai medicul endocrinolog decide inceperea tratamentului hormonal pentru stoparea pubertatii precoce care se pare ca se instaleaza la Alesia.

Friziumul o moleseste. Depakinul a fost scos. Kepra creste la 4,5 ml. Mai nou ii place sa se joace la tastatura. Jocul cu cerculetele a devenit interesant: Alesia pune singura cerculetele pe bara si mi le inmaneaza atunci cand ii cer asta.

11 iunie: cu ortezele incaltata, Alesia sta in sprijinita in picioare. A facut si primul pas cu piciorul stang. E din ce in ce mai constienta, silabiseste pa, pa, aba…

De ceva timp foloseste lingurita, duce pufuletele cu dreapta la gurita…

S-a acomodat cu noua medicatie si a devenit din nou vioaie.

13 iunie: RMN. Dr. Stoica, care nu a mai vazut-o pe Alesia de 9 luni, de pe 13 septembrie 2013, a considerat ca RMN-ul a iesit bun pentru ca nu s-a mai dezvoltat nimic din reziduurile tumorale. S-a decis ca urmatorul RMN sa nu-l mai facem la 3 ci la 6 luni fara sa mai mergem la dr. Grill.

Joi, 26 iunie 2014 s-a inceput tratamentul cu triptoreline pentru stoparea pubertatii precoce.

Alesia spune „apa” cand o aude curgand. Incepe sa se ridice cu mai multa usurinta in cot. Acum ridica si piciorul drept cand este gadilata in talpa.

12 iulie: pe burtica isi sustine capul stand si se ridica si mai bine in maini. Mananca singura pufuleti si duce singura biberonul la gurita.

Marti, 15 iulie, internare ambulatorie la CNR Robanescu pentru kinetoterapie (pentru prima data Alesia face gimnastica Vojta), ergoterapie etc.. Medicul neurolog Pomeran ne-a avertizat ca terapia Vojta stimuleaza crizele de epilepsie. Rade cand ii cerem sa faca asta, e bine dispusa, are privirea mai clara, face timid pa cu manuta, ne mangaie pe fata, iubeste sa se joace cu boabele de fasole si cauta in jur pufuletii cu privirea. De ceva timp face si la olita.

5 august: EEG cu sescarcari. Dr. Pomeran mareste frisiumul. Alesia bea suc cu paiul. Miercuri, 10 septembrie 2014, plecam la Paris. Alesia a primit asigurare medicala de la statul francez.

Pe 17 septembrie consultatie dr. Grill care a fost incantat de Alesia, a notat progresele, a recomandat tratament (un tratament pe gurita si 2 injectabil din 6 in 6 saptamani timp de 1-2 ani). Ne-a explicat despre priza de contrast ce apare pe RMN-ul din iunie si ca resturile tumorale nu sunt moarte, ca dupa experienta dansului tumora se poate reface in 2 ani. Ne-a indrumat catre Centrul de Recuperare din Antony si consult la prof. Wicard – ortoped. Acesta a vazut-o pe Alesia a doua zi si a prescris corset si orteze. I s-au luat mulaje de catre dr. Stephane Buchema.

24 septembrie: consulatatie la centrul de recuperare Antony iar de pe 29 septembrie Alesia a fost internata aici.

A doua zi i s-a facut Uvedose (calciu) valabil 3 luni. Timp de 6 zile am stat internata cu Alesia pentru acomodarea ei in centru. Primeste scaun cu roti mari. Pe 1 noiembrie a dormit singura. Face kinetoterapie cu Elise si a afost cazata in salonul ursuletilor panda impreuna cu alti copii.

Timp de 2 luni fetita a ramas in acest centru unde s-a continuat recuperarea ei, a primit orteze si scaun nou. Corsetul a fost modificat de cateva ori pana s-a ajuns la forma cea mai confortabila pentru Alesia. Tatal ei o lua la sfarsit de saptamana si o aducea inapoi.

In vacanta de Craciun Alesia s-a intors acasa, in Romania, pentru a petrece sarbatorile de iarna in mijlocul familiei. Am fost cu totii atat de fericiti.

La zgomote neasteptate, Alesia rectioneaza plangand si cateodata scapa controlul capului. Totodata talpa piciorului drept rectioneaza foarte bine la stimuli externi, il trage la comanda, balaceste apa la baita. Ne-am bucurat foarte mult cand a pasit singurica pragul baii. Cu ajutor din partea noastra merge zilnic pe piciorusele ei.

Alesia incepe sa isi aminteasca de trecut: reactioneaza la feon care nu-i placea nici cand era sanatoasa.

Pe 13 ianuarie ne-am intors la Paris pentru continuarea recuperarii.

19 ianuarie consult stomatologic pentru Alesia la Spitalul Necker, cel mai mare spital pentru copii din Paris. Dr. Djender Assia a recomandat extragerea incisivilor de pe maxilar pentru ca dentitia permanenta ce va apare sa nu aibe de suferit.

Zilnic mi s-a oferit posibilitatea sa stau cu Alesia. Am insotit-o la toate consultatiile medicale.

Pe 28 ianuarie 2015 Alesiei i se face un RMN la Spitalul Gustave Roussy: resturile tumorale s-au miscat, tumora se dezvolta si trebuie operata.

Dr. Wicard: coloana Alesiei nu are nici o afectiune si sta bine in acest al doilea corset. Control peste 6 luni.

Dr. endocrinolog Tenturier (Spitalul Kremlin Bicetre): hipofiza lucreaza la jumatate dar isi face treaba, crestere dozei de Eutirox ca sa fie mai vioaie, se scoate Urbanylul (frisium) treptat si se introduce Sabryl. Dr. Rombeau de la centru a incercat sa ii indeparteze furunculul de la piciorul drept

Pentru ca Alesia este extrem de trista la centru fara noi, decidem sa ne intoarcem cu ea in Romania.

Acasa este vesela si continua recuperarea. Isi trage agrafele din par, se intinde din scaun sa ia cu manuta lucruri din jur care ii plac. O punem pe piciore sprijinita de masa. A capatat forta si in brate. Alesiei i-au aparut incisivii de jos si o dor. La baie se tine singura de cadita si de prosop.

20 martie 2015 EEG: Dr. Pomeran mareste doza de keppra de la 5 la 6,5. Alesia nu prea doarme noaptea. Controlul oftalmologic a infirmat ipoteza unuei presiuni intracraniene.

Recuperare la CNR Robanescu: 22 martie-3 aprilie.

A invatat sa isi apese singura pe burtica si sa se scarpine. Kinetoterapie cu Mihai. RMN-ul din 27 aprilie facut la Spitalul Monza a aratat ca restul tumoral a continuat sa creasca, nu are presiune intracraniana, ventriculii au ramas la fel de dilatati.

Medicul neurochirurg Sergiu Stoica decide ca Alesia sa fie operata intr-una din saptamanile imediat urmatoare.

Alesia se simte bine, cresterea tumorii nu o afecteaza.

Joi, 21 mai 2015, Alesia a implinit 5 anisori. La multia ani cu sanatate, sufletel scump!

Bunul Dumnezeu sa te binecuvinteze si sa iti dea sanatate! Amin.

De câteva săptămâni, Alesia a început să se întoarcă singură pe o parte, să stea în genunchi pe lângă pat și în picioare sprijinită de masă. Chiar își dă singură cu strugurel pe buze și nu mai are acele stări de teamă pe care le avea cu ceva timp în urmă.

Mulțumim lui Dumnezeu pentru progresele neuro-motorii si cognitive făcute de Alesia.

Luni 25 Mai 2015, Alesiei i s-a făcut internarea și i s-au recoltat analize de sânge. După aceea am fost înștiințați că operația se va amâna.

Pe data de 4 iunie 2015, joi dimineață, Alesia va intra în operație pentru îndepărtarea tumorii cerebrale.

Rugați-vă ca operația să decurgă cu bine, să fie extrasă întreaga tumoră fără să lase în urmă sechele neurologice, hemostaza să nu mai fie dificilă, să nu mai aibă dezechilibre electrolitice și Alesia să își revină repede.

Dumnezeu să îi binecuvinteze cu multă înțelepciune pe medicii neurochirurgi, Sergiu Stoica și Sorin Târnoveanu, pe medicul anestezist -dr. Gurita și tot personalul medical din spitalul Budimex.

”…Nu te teme, căci Eu sunt cu tine; nu te uita cu îngrijorare, căci Eu sunt Dumnezeul tău; Eu te întăresc, tot Eu îți vin în ajutor. Eu te sprijinesc cu dreapta Mea biruitoare.” Isaia 41:10

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s